了解并重视罕见病 2月 6, 2024 | 医学进展 定义罕见病 顾名思义，罕见病（Rare Disease）指发病率非常低的病。 根据世界卫生组织定义，罕见病指患病人数仅占全球总人口0.65～1%的疾病。各国依据本国实际状况，认定标准有一些差异：... 阅读更多
第二批罕见病目录 2月 6, 2024 | 专家说病 国家卫生健康委员会等6部门联合制定 序号疾病名称（中文）疾病名称（英文）1软骨发育不全Achondroplasia2获得性血友病Acquired... 阅读更多
第一批罕见病目录 2月 6, 2024 | 专家说病 国家卫生健康委员会等5部门联合制定 序号中文名称英文名称121-羟化酶缺乏症21-Hydroxyulase Deficiency2白化病Albinism3奥尔波特综合征Alport... 阅读更多
